Rio Branco cria política municipal para atenção a doenças raras

Rio Branco implantou uma política de doenças raras para garantir melhor atendimento e cuidado às pessoas afetadas por essas condições que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. A política doenças raras busca reduzir a mortalidade e promover a qualidade de vida com ações que vão desde a prevenção até o tratamento e cuidados paliativos.

O que prevê a política de doenças raras em Rio Branco?

A política doenças raras estabelecida pela lei municipal garante universalidade, integralidade e equidade no atendimento em todos os níveis da rede municipal de saúde. Ela prevê a difusão de técnicas específicas para tratamento e incentiva debates científicos para discutir os desafios das doenças raras.

Como a política doenças raras ajuda na inclusão e no tratamento?

Essa política busca combater preconceitos e promover a inclusão social. Também qualifica profissionais de saúde e informa a população sobre sintomas, causas, tratamentos e unidades especializadas. A lei assegura que pessoas com doenças raras não sofram discriminação ou tratamentos desumanos.

Qual a importância para famílias como a de Pedro e Tiago?

Pedro e Tiago, irmãos de Rio Branco, convivem com uma doença genética ultrarrara que causa perda progressiva da força muscular. A família deles tem organizado campanhas para arrecadar fundos e levá-los a estudos experimentais nos Estados Unidos, evidenciando a necessidade da política doenças raras para apoiar casos assim.

Com a política doenças raras, Rio Branco avança na redução do sofrimento físico e psicológico dessas pessoas, garantindo melhor acesso a diagnóstico, tratamento e inclusão social.

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